Una de las cosas que más recuerdo de mi infancia y adolescencia era la pulcritud aparente que había en mi casa. Cualquier persona podía llegar a cualquier hora y creería que todo estaba meticulosamente organizado. Lo que nadie se imaginaba era que, a pesar de que todo estaba limpio, podría abrir cajones y armarios y encontrar toda suerte de cosas fuera de su lugar, o mejor, tal vez las cosas no tenían lugar específico, sino que saltaban de un estante a otro conforme eran utilizadas. Lo que sucedía era que mi abuelita, que por entonces estaría en sus 60s, odiaba ver desorden, por lo que cuando algo parecía desorganizado ella lo recogía y lo guardaba en el primer cajón que se le atravesaba y después se le olvidaba dónde lo había puesto, o incluso que lo había guardado. Entonces si, por ejemplo, yo me encontraba haciendo tareas o jugando con algo en la sala , y dejaba el lugar por algunos minutos, cuando volvía lo que fuera que estuviera utilizando no estaba más por ahí.
-Abuelita, viste “tal cosa” (inserte cualquier objeto que pueda pertenecer a un niño o adolescente descuidado)
-No mijita, no lo vi
-¿Segura? Estaba en la sala, es “así” (esta sería la descripción del objeto en cuestión)
-jumm ni idea…
-Gracias abuelita
Y lo buscaba y lo encontraba perdido en algún cajón donde no se suponía que debería estar. Y así, esa escena se repetía casi a diario.
En aquella época a mi madrina Mary -que también vivía con nosotras y es de la misma edad de mi abuelita- y a mi nos parecía bastante hilarante esa característica de mi abuelita, y solíamos comentaría de manera jocosa con las personas. Nunca se me ocurrió pensar que el despiste de mi abuelita podría reflejar un serio problema de memoria de trabajo (claro que en aquella época no sabía que esa función se llamaba memoria de trabajo), ni mucho menos pensar que tal vez era un signo temprano de Demencia tipo Alzheimer. Y tal vez no lo era, puede ser una coincidencia que para el año 2009 mi abuelita haya sido diagnosticada con esta enfermedad y que una de sus primeras manifestaciones sean justamente alteraciones en memoria de trabajo.
Tal vez todo mundo haya escuchado hablar sobre la Demencia Tipo Alzheimer, comúnmente llamada simplemente Alzheimer, o “El Alemán”, para los íntimos. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa (esa es la manera clínica de decir que el tejido nervioso se va degenerando o muriendo progresivamente) que aparece con mayor frecuencia a partir de los 60 años (aunque puede aparecer en personas más jóvenes), y la probabilidad de que aparezca va aumentando conforme aumenta la edad según se demuestra en el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015 realizado por Alzheimer’s Disease International.
En el caso de mi abuelita, los problemas de memoria relatados al inicio, ocurrieron durante los años 90s y a principios de los 2000s. Suponiendo que estos fueron los primeros síntomas de la enfermedad, habrían aparecido entre sus 56-60 años (lo que tiene sentido según a los datos epidemiológicos). Sin embargo, el primer signo de alerta ocurrió más o menos en el 2008 o 2009, cuando ella vivía en una casa al norte de Bogotá, y tendría unos 72 o 73 años. Sucedió que mi abuelita entró en un taxi, y en el momento en el que el conductor preguntó para dónde iba ella no supo responder, en ese momento olvidó todo, hasta su nombre. El hecho se repitió unos meses después, cuando mi abuelita y Mary se habían mudado a vivir para un pueblito al suroccidente de Bogotá llamado Fusagasugá. Estaban las dos en la fila del banco esperando para ser atendidas, cuando mi madrina recordó que había otro pendiente, así que decidió ir a atenderlo y dejar a mi abuelita esperando. Diez minutos más tarde, tal vez menos, mi madrina volvió al banco y encontró a mi abuelita alterada llorando, de nuevo se había olvidado quién era, dónde estaba y qué estaba haciendo. Para completar, esos diez minutos que estuvo sola le parecieron una eternidad, por lo que le reclamó a mi madrina por qué la había dejado tanto tiempo sola. Este hecho fue determinante para que decidieran buscar ayuda médica, así que a finales de ese año, mi abuelita fue diagnosticada con Demencia Tipo Alzheimer.
¿Por qué mi abuelita guardaba objetos y después no recordaba haberlo hecho? ¿Por qué perdió de repente toda su memoria? La respuesta a estas preguntas se encuentra en la patofisiología del Alzheimer (“patofisiología” es la forma técnica de referirse a las alteraciones en las células y tejidos de las personas que padecen alguna enfermedad).
En el cerebro de las personas con Alzheimer suceden dos anomalías, la primera es la acumulación de una proteína llamada Beta Amiloide. En personas saludables, esta proteína es removida o “limpiada” del cerebro durante el sueño. Sin embargo, por razones que no están bien comprendidas, en las personas con Alzheimer estas proteínas no se limpian de forma apropiada, y terminan acumulandose en las neuronas. Esta acumulación de proteínas se conoce como placas amiloides. La segunda alteración ocurre en los axones de las neuronas, es decir, en una prolongación larga que tiene cada neurona y que usa para comunicarse con otras neuronas. En personas saludables, existe una proteína llamada Tau que se une a unas estructuras llamadas microtúbulos que forman esta prolongación. En pacientes con alzheimer, lo que sucede es que la proteína Tau no se puede unir a los microtúbulos y se acumula y forma enmarañados u ovillos, llamados ovillos neurofibrilares; esto hace que se deshaga el axón y la neurona no se pueda comunicar con otras. Estas dos anomalías resultan en la muerte neuronal progresiva.
Esta pérdida de neuronas comienza por una estructura llamada el hipocampo, que está relacionada con la consolidación de memorias, la localización espacial, y la percepción del tiempo, y se va extendiendo hacia el córtex prefrontal (la porción del córtex cerebral que se encuentra en la parte más anterior de la cabeza), que está relacionado con la toma de decisiones, la capacidad para resolver problemas, y el juicio y raciocinio. A medida que la enfermedad va avanzando, la muerte neuronal se extiende por todo el cerebro y acaba afectando la función global. En la siguiente figura, del Instituto Nacional de Envejecimiento (NIA), Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos 2 se puede observar cómo avanza esta pérdida de neuronas en el cerebro de los pacientes.
De forma paralela a esta pérdida neuronal ocurre la aparición de los síntomas en los pacientes. Inicialmente, lo que las personas con la enfermedad muestran, son alteraciones moderadas en la memoria y en el raciocinio, por ejemplo problemas para recordar conversaciones, citas, y eventos recientes. Sin embargo, estos cambios no son lo suficientemente graves como para interferir con la vida y las relaciones interpersonales. Al no haber signo de alerta, usualmente los pacientes no son diagnosticados en esta etapa. En el caso de mi abuelita, podríamos suponer (aunque no podríamos estar seguros) que esos problemas relatados al inicio eran manifestaciones tempranas de la enfermedad alzheimer.
Conforme la enfermedad avanza, los cambios en la memoria comienzan a ser lo suficientemente notorios como para que tanto el paciente como sus familiares sepan que algo no anda bien. Mi abuelita por ejemplo, fue diagnosticada en el 2009, sin embargo, la mayoría de sus hijos y nietos se convencieron de que había un problema más o menos en el 2011. Fue por esa época que mi abuelita comenzó a mostrar el que es, tal vez, el síntoma más clásico del alzheimer: en ese año comenzó a tener dificultad para reconocer a las personas de su familia. Mi madrina dice que hubo un punto en el que no recordaba a nadie, pero con paciencia y ayuda de algunos familiares logró recuperar parcialmente la memoria. Desde entonces la enfermedad de mi abuelita continúa avanzando lentamente. Hay días en que recuerda y días en que no. Por ejemplo, usualmente a mi me recuerda y siempre tiene la misma conversación conmigo (siempre), sea que la visite o la llame:
-Mijita, qué bueno verla (o hablar con usted). Cuénteme, ¿sumercé dónde es que está?
-En Brasil, Abuelita
-Uy que bueno, y ¿allá sumercé que es lo que está haciendo?
-Estudiando abuelita
-¿Y que estudia?
-Doctorado en farmacología
-Eso está muy bien mijita, y ¿cuánto le falta?
-“Tres años” “dos años” “un año” (la respuesta cambia conforme pasa el tiempo, afortunadamente)
-(Expresión de sorpresa)…¡Todo eso!
-Sí abuelita
-Pero sale doctora
-Sí abuelita
-Y cuénteme algo de por allá….¿donde es que sumercé está?….
Y se repite.
No voy a negar que es un poco frustrante tener este tipo de conversaciones. Más que por el hecho de que pueda ser molesto repetir lo mismo varias veces, es por lo doloroso que es ver a alguien que uno ama y admira desvanecerse poco a poco. Sin embargo es reconfortante que la mayoría de las veces ella se acuerda de mi, ya que de otros familiares no se acuerda, por ejemplo una tía mía (que no es hija de ella) dice que no recordó su nombre ni el de mi otra abuelita, cuando se encontró con ellas el día de la boda de mis hermanos. Y por cierto, un día después, ya no recordaba que había ido a la boda de mis hermanos. Mi abuelita también olvidó a los pocos días las celebraciones que hicimos para sus cumpleaños 79 y 80.
Sin embargo, hay un evento que no olvidó tan fácilmente y que recordaba meses después, sucedió a mediados del 2016. Veintiséis años atrás mi abuelita había perdido contacto con su único hermano, y todo intento por encontrarlo había sido infructuoso. El panorama cambió cuando un familiar lejano logró obtener información sobre donde se encontraba registrada su cédula para votar, ciudad y sector. Con eso, uno de mis tíos inició la búsqueda que finalmente logró reunir a mi abuelita con su hermano, justo cuando yo creía que se iba a morir sin poder volverlo a ver. El evento fue bastante emotivo para toda la familia, pero una duda me surgió después de que ocurrió ¿se acordaría mi abuelita? Y la respuesta a esa pregunta la obtuve en octubre de ese mismo año, cuando la visité para la boda de mis hermanos.
Me encontraba en casa de mi abuelita, cinco días después de la boda de mis hermanos, cuando comenzó a contarme la historia del reencuentro. Repitió el relato unas dos o tres veces, con ligeras alteraciones de cada vez. Para ese momento, mi abuelita no recordaba haber participado de la ceremonia que había ocurrido cinco días atrás. Sin embargo, recordaba con bastantes detalles el reencuentro que había sucedido tres meses antes ¿Cual es el motivo? Es difícil responder a esta pregunta con absoluta certeza, pero es posible suponer que hay tres factores que están contribuyendo a que esto ocurra: 1. El contenido emocional del evento, que fortalece la memoria episódica; 2. El recuerdo de la emoción per se; 3. La preservación hasta etapas tardías de las memorias más antiguas. Aquí coloco la explicación que dio la neuropsicóloga Marly Uribarren cuando le comenté el caso:
“Desde mi punto de vista es difícil precisar que ese recuerdo lo mantenga en contraposición a otros solo por el contenido emocional; es posible que tenga relación, pero también debe relacionarse con las fluctuaciones que, pese a la condición neurodegenerativa, en ocasiones manifiestan. Cada vez se habla más de cómo los pacientes con esta enfermedad mantienen hasta fases tardías reacciones aprendidas a nivel emocional, se acuerdan de cómo reaccionar de forma positiva ante eventos significativos (p.e canciones, viajes, fotografías, celebraciones), pero luego, pese a que continúan felices, cuando la familia le pregunta, olvidan el por qué de sentirse así. La memoria episódica interfiere, suena tonto, pero eso es lo que justifica por qué en el tratamiento casi que de mantenimiento que se hace con ellos, se promueve tanto el bienestar y todo aquello que les de alegría, porque duran con su reacción emocional un buen rato, facilitando la adherencia a tratamientos y el manejo conductual en casa. Además, imagino que como lo retrospectivo se preserva con mayor facilidad, el recuerdo de su hermano debe está altamente consolidado y se reforzó ahora por todo lo bonito de ese encuentro, pero como bien dices, los detalles se van. Yo pienso que debe haber muchas cosas más en el trasfondo, habría que hacer seguimiento, ver por cuánto tiempo más lo mantendrá, por ejemplo, ojalá que todo el que le continúe brindando alegría. Como siempre, niveles de complejidad que a veces no se explican desde una lectura lineal, de empeoramiento, sino que se trata de contemplar clínicamente cada paciente, su historia de vida, de estimulación y ese premórbido que construimos hace que lo idiosincrático de la demencia tome tanto peso (más allá de lo que un libro pueda dictar sobre la enfermedad).
Espero que todo marche bien con tu abuelita, dentro de la calidad de vida que siempre querrán brindarle, por encima de su diagnóstico, por encima de todo.”
Podríamos decir, entonces, que ese evento de reencuentro con su hermano fue preservado en la memoria de mi abuelita por tanto tiempo (probablemente) porque:
- Tiene un alto contenido emocional que facilita la recordación.
- Los diferentes tipos de memoria están diferenciados en el cerebro (circuitos neuronales diferentes para tipos de memoria diferentes). Los pacientes con Alzheimer tienen una alteración en el circuito relacionado con la memoria episódica, es decir, la que nos permite recordar los eventos cotidianos, pero no hay alteraciones en la memoria emocional. De esta manera, se ha observado que los pacientes mantienen la memoria emocional, a pesar de tener la alteración marcada en la memoria episódica. Es decir, cuando un evento es muy positivo, ellos se “acuerdan de que están felices” a pesar de que no se acuerden el motivo, es decir, el evento en sí.
- La pérdida de memoria en los pacientes con Alzheimer se realiza de manera gradual, comenzando por las memorias más recientes, y terminando con las memorias más antiguas. Una explicación probable a que mi abuelita recordara la reunión con su hermano, es que fue asociada a memorias más antiguas que ella tenía de las vivencias anteriores con él, y por eso fue preservada.
La gran sorpresa para mi fue el punto 2 y sobretodo la manera en la que se puede aprovechar esta memoria emocional de forma terapéutica. Hoy por hoy, a pesar de los grandes esfuerzos que se hacen en la investigación relacionada con la enfermedad de Alzheimer, no existe ningún tratamiento que frene el avance de la enfermedad, mucho menos uno que logre revertirla. Siendo así, la posibilidad de brindar momentos de alegría a las personas que padecen de esta enfermedad, y que esta alegría perdure, a pesar de que el recuerdo de lo que la produjo no lo haga, se torna mucho más valioso.
Cono desde una experiencia cercana cómo
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